II Festa dos Amigos com OI – por Helô Rocha

II Festa dos Amigos com OI – por Helô Rocha*

 No último sábado, 1 de novembro, tive a honra de participar da ‘II Festa dos Amigos com OI’. Essa festa tem o intuito de reunir as pessoas portadoras de OI (Osteogênese Imperfeita) para um encontro informal. A festa tem o objetivo de proporcionar as pessoas uma conversa mais abrangente, ou seja, que elas não conversem apenas sobre tratamentos ou a deficiência em si, já que, antigamente, esses encontros só aconteciam durante seminários ou palestras científicas.

A idéia partiu da conselheira deliberativa da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi), Simone Urbano Costa, que com a ajuda de amigos e patrocinadores a festa tem sido alegria garantida há dois anos.

O local, por exemplo, foi cedido pela diretora da Escola Municipal de Educação Infantil Ignácio Henrique Romeiro. Já para animar a alegria das inúmeras crianças, ali presentes, o Ronald Mc Donald’s – personagem da rede de fast-food Mc Donald’s -, no entanto, essa alegria conseguiu contagiar até os adultos. Essa mesma rede de fast-food também cedeu lanches e outros animadores.

 Além das pessoas com OI, pais e amigos também prestigiaram a festa. Isso fez com que cada um pudesse conhecer um pouco mais sobre essa deficiência. Ao final da tarde, Simone aproveitou os presentes para comemorar seu aniversário que tinha sido na semana anterior a da festa. Com muita alegria, todos foram embora com a sensação de que novos laços de amizade haviam surgido. Por conta disso, o gostinho de "quero mais" para o próximo ano já estava manifestado dentro de cada um.

Osteogênese Imperfeita

A Osteogênese Imperfeita é uma doença genética relativamente rara (atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença.

Para saber mais sobre essa deficiência, clique aqui.

*Helô Rocha é jornalista. Atualmente reside em São Paulo, é portadora de Osteogênese Imperfeita, membro da Ong ISocial e correspondente do Portal Inclusão Social.

Publicado em Notícias